您现在的位置是:齐心协力论坛 > 今日头条

泪目!40岁网红博主走了曾被断言活不过20岁

齐心协力论坛2024-04-18 03:12:37【今日头条】4人已围观

简介“不是看到希望才去坚持的而是坚持了才能看到希望”李卓君这个名字不知道大家有没有听过“渐冻症患者”“义工志愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签11月26日李卓君家人发布了讣告称其于24日凌晨在医院因病抢

“不是泪目看到希望才去坚持的

而是坚持了才能看到希望”

泪目!40岁网红博主走了曾被断言活不过20岁

李卓君这个名字

不知道大家有没有听过

“渐冻症患者”

“义工志愿者”“抖音网红”

是李卓君生前的标签

11月26日

李卓君家人发布了讣告

称其于24日凌晨在医院

因病抢救无效后离世

此时,他刚过40岁生日

40岁的岁网生命是短暂的

但事实上他在8岁时

曾被医生断言活不过20岁

李卓君一家三口合影(图源:网络)

以下内容来自其文章节选

让我们通过这些文字

来感受这个小伙

曾经绽放过的生命

↓↓↓

"医生说我活不过20岁"

曾以为40岁于我是遥不可及的,8岁那年,红博活在上海的主走曾被医院,我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁,过岁初听时都不以为然(意),泪目我现在不是岁网好好的吗那时我对于死亡没什么概念,可爷爷、红博活奶奶、主走曾被妈妈,过岁得知后为此哭了。泪目

那些年我看过中医喝过中药、岁网针灸过、红博活做过盲人推拿……甚至还算过命。主走曾被

李卓君小时候在外地治病

在上学那会经常得到同学老师的过岁帮助,在小学六年级的时候我还能勉强走几步,那时候妈妈得早起去菜场,就早早将我送到学校,我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室,有时我爸妈下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,这让我很感动,我至今不曾忘记。

辍学在家是在初中2年级第一学期,应该是12岁。从7~8岁开始到19岁最后一次看病,爸妈这些年辛苦挣的钱大部分都给我看病花掉了,经常被爸妈调侃为“钞票儿子”。

"我和病友一起创业"

2001年,我拥有了人生中第一台电脑,也连上了互联网,从此打开了新世界的大门,让我畅游网海,取知识,自学网页设计、FLASH动画制作等。

2004年年底,我在网上搜索肌病的资料,让我找到了组织。一个进行性肌营养不良症的论坛,汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的UC语音聊天室开展教学活动,有英语、网页设计、FLASH动画制作等,这让我有种回到教室上课的感觉,用现在的话说“上网课”。

李卓君和他的电脑

就从那一年开始,我认识了几个做淘宝的病友,在他们的影响下,我也开始淘宝创业,因为我想自食其力为父母减轻负担,淘宝赚的第一笔钱,我给妈妈买了双皮鞋,给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

2005年10月1日,妈妈陪着我参加了杭州病友聚会,当妈妈看到一个脊椎变形非常严重的小病友仙子几乎是躺在轮椅上,却始终用微笑感染着每一位在场的病友家属,妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我,得知我不能治,她每天总是以泪洗面,而现在她也想开了,哭也一天笑也一天,不如快快乐乐地过一天。

"认识的病友走了26位"

2006年我来到了临海论坛,临海义工四个字第一次映入我的眼帘,那是在5月举办助残日活动的报名帖,我报名并参加,就在那天活动现场我加入临海义工,成为一名义工。

那时的想法很简单,用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情,也希望我坐着轮椅参加公益,能唤起更多人加入公益,同时也希望更多的人了解肌病群体。

李卓君参加活动

从2005年到现在,我所认识的病友相继走了26位,都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分20多岁,最小的16岁,人生还没来得及绽放却已渐次凋零,白发人送黑发人。

后来我也想明白了,这或许对他们来说是一种解脱,我并不觉得他们离开了,只是以另一种方式存在,其实人生就是一个向死而生的过程,或早或晚。

"坚持才能看到希望"

2016年病情进一步恶化,我做了气切,失语失能,靠呼吸机维持,随时要吸痰,24小时离不开人照顾。住院长达一年多,面对高昂的医药费和护理费,目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等,回家护理我。

出院回家后经过半年多适应,我也趋于平稳,我撤掉鼻饲管,重新恢复用嘴进食,后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅,我通过朋友圈帮她销售,义工和志愿者们纷纷帮我转发,得到很多朋友(包括义工,也包括志愿者)、爱心人士的购买支持。

李卓君躺在病床上

有医生说我现在寿命已经到40岁,超出预期很多很多,可能和我病情略轻有关系,但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

坚强的李卓君

一路走好!

很赞哦!(96)